No último domingo (23/8), Lito Sousa, influenciador e ex-mecânico de aviação, fez um apelo público em busca de assistência para acessar uma terapia experimental destinada ao tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Essa declaração foi feita através de um vídeo postado em suas redes sociais, sendo sua primeira comunicação desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou o diagnóstico.
Na gravação, Lito se dirige ao público em inglês, solicitando que seu caso seja avaliado por instituições que estão realizando pesquisas sobre potenciais alternativas para pacientes com a enfermidade. Entre as organizações mencionadas estão a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic.
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Lito foi diagnosticado recentemente com Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e progressiva que é majoritariamente fatal e carece de um tratamento padrão. Segundo relatos de Mila, a evolução do estado de saúde dele tem sido alarmante. Ela mencionou que ele teria perdido parcialmente a visão repentinamente.
No vídeo, ele faz um apelo direto: “Olá, meu nome é Lito Sousa e tenho um pedido urgente para você. Por favor, preste atenção à seguinte mensagem. Este é um apelo urgente à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Harvard e à Mayo Clinic”.
Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, também se pronuncia no vídeo para explicar a situação difícil enfrentada por Lito: “Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic. O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença avançada e majoritariamente fatal, para a qual não existe protocolo de tratamento consagrado”.
Ewandro complementa com detalhes sobre os esforços da família para encontrar opções de tratamento alternativas: “A família está correndo para inscrevê-lo em um ensaio experimental. Dois estudos podem ser promissores; os detalhes aparecem na tela. Com milhões de seguidores que têm suas vidas tocadas por ele, incluir Lito nesses estudos pode dar-lhe uma chance de lutar enquanto atrai atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem seu caso com urgência. Se isso apareceu no seu feed, compartilhe amplamente e marque as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto conta. Muito obrigado pela atenção”.
Busca por tratamento experimental
A iniciativa surge após uma mobilização entre os fãs de Lito nas redes sociais. Os admiradores começaram a solicitar que ele fosse considerado para participar de estudos que investigam o medicamento experimental ION717 desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
A família informou que existem dois estudos como possíveis opções terapêuticas; no entanto, ambos enfrentam restrições quanto à inclusão de novos participantes. Um deles está associado à Universidade Harvard nos Estados Unidos e o outro é multicêntrico envolvendo centros na França, Alemanha e Inglaterra.
Mila já contatou os responsáveis pelos dois projetos na esperança de apresentar o caso do marido. O objetivo é buscar uma oportunidade de participação ou mesmo considerar uma exceção aos critérios estabelecidos pelos estudos.
Diante da urgência causada pela progressão da doença, Mila expressou a esperança da família em uma declaração feita no vídeo: “Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% em qualquer lugar, queremos esse 1%”, disse ela.